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长獠牙无毛孔!少年患罕见基因病难医治

 时间:2016-02-17 10:18:41编辑:来源:
  皮肤无毛孔、“獠牙”、畏光…………说出这些关键字,你梦想的是不是“吸血鬼”。但是,记者要通知你,这是一种叫先天

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  皮肤无毛孔、“獠牙”、畏光…………说出这些关键字,你梦想的是不是“吸血鬼”。但是,记者要通知你,这是一种叫先天性外胚层发育不良的遗传性疾病。患病的这位15岁少年兰海(化名),他口腔内仅有两个形状失常的牙齿,几乎没有任何咬合功用,昨日来到第三军医大学西南医院口腔科,希望通过培养牙,来恢复咀嚼吃饭功用和美丽,减少遗传性疾病给自己来带的痛苦。
 
  护士:你如何生了个灯泡
 
  兰海的母亲马玉旭说,兰海能长这么大,阅历了常人无法梦想的磨难。马玉旭与老公在永川五间镇靠耕田为生。2001年,兰海在永川本地医院出生。接生的产科护士,抱着刚出生的兰海惊呼:“呀,这个娃儿长得好古怪,一根头发都没得,象灯泡一样。”
 
  兰海出生两天,马玉旭就发现,孩子不单是长得“丑”,而且身体也很怪。马玉旭说,兰海的孩童时期几乎都在医院里渡过,身体几乎一直是滚烫着。更让马玉旭着急的是,兰海不长牙。除了两颗变形的门牙,再也找不到其他牙齿。所以,兰海直到现在,都只能吃一些流食或者煮得很软很软的食物。
 
  父亲:无论如何不能丢掉娃儿
 
  马玉旭说,曾经有一次,兰海又发烧住院,本地医院的院长说,孩子病情严重,医院救不了。马玉旭又只把兰海抱回家,谁知兰海一次又一次的挺了过来。
 
  跟着年岁的添加,兰海渐渐的学会了照料自己。由于兰海皮肤上汗腺很少,不能排汗,非常怕热。夏天最爱到水里泡着。有两次,兰海悄然到小河岸泡水,由于水太深,起不来了,仍是本地的乡民把他救了起来。后来,聪明的兰海在家里找到一个大水缸。让父亲把水缸搬到院子的阴凉处。自己觉得发热的时分,就跳到水缸里泡着。
 
  兰海5岁的时分,父亲患上肝患。逝世前,父亲拉着母亲马玉旭的手说:“仅有放心不下的,只需这个“丑”娃儿,你要容许我,无论如何不能丢掉娃儿。”
 
  母亲:这是个家族病
 
  “唉,象中了邪一样,我们家族好几个男娃娃都是这种病。”马玉旭说,兰海一岁时,她带着兰海回四川泸州娘家,成果发现,兰海的幺舅,也便是马玉旭父亲母亲最小的儿子,也患了一样的病。5年后,马玉旭二妹的儿子出生,病情也一样。
 
  “我父亲母亲是亲属,不晓得这病是不是近亲结婚构成的。”马玉旭有这么的置疑。2009年,马玉旭再婚,2013年7月马玉旭生下了第二个男孩,病情同哥哥兰海一样。只是,这个孩子半岁发高烧,夭折。随后,马玉旭再婚的男人也不见了。
 
  马玉旭说,自己是个没得文明的人,也没有啥手艺。为了支撑起这个家,马玉旭现在只能在观音桥摆夜摊,专门挑小面。
 
  医生:准备培养牙齿抢救患儿
 
  “这类病并未有清晰病因,但现在基本能供认这是一种遗传性疾病。”西南医院口腔培养医生汪昆说,该病的发病率约十万分之一,是一种较为稀有和严重的疾病首要表现为毛发稀少;口腔内牙齿稀少或无牙,脸部骨骼发育不良,呈现为变老脸庞;汗腺缺失。
 
  “通常患者很难活过5岁,兰海能挺过孩童时期现已很走运了。特别是一个家族有好几自己都是这么的情况,更是少之又少。”汪昆说,该病现在无法彻底治好,但对于兰海来说,已没有生命危险,可以继续日子下去。但是由于牙齿的问题,兰海许多食物不能吃,致使营养不良。
 
  再者,口腔颌脸部的缺陷和别人的眼光让他自己很难接受,如要让他好好日子下去,现在能做的只需改善他的脸部形象,前进他的自傲心。
 
  现在,兰海开端准备镶牙,由于他的牙槽骨非常菲薄,缺乏正常人的1/3,无法为传统的假牙供应固位力和支撑,最好的办法便是培养牙。汪医生说,2012年底西南医院口腔科曾接收了一位来自贵州的患有一样疾病的患儿,当时重庆多家媒体曾进行了报道,社会上许多爱心人士给他供应了经济上的帮忙,加上西南医院和口腔科给予的费用减免,该患儿成功戴上了培养义齿,恢复了咬合功用,达到了一定的美丽效果,治疗后随访2年,效果非常志向,现在他现已从技校毕业,在贵阳一家公司上班,自给自足,过上了正常人一样的日子。
 
  信赖兰海戴上培养牙后,他的脸部会随之改动,然后也会逐渐找回自傲,帮他非常好地融入社会。
 
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